Деан Бунески, претседател на Здружението на граѓани за лица со епилепсија и родители на лица со епилепсија во Македонија
– Преку јавни дебати, трибини, предавања, охрабрувачки средби, пропагираат дека лицата со епилепсија се нормални
– Поддршка од општината и компании продолжува
На плоштадот Методија Андонов – Ченто, Здружението Епилепсија Македонија со поддршка на Општина Прилеп, утре ќе го одбележи Светскиот ден за поддршка на лицата со епилепсија – Виолетовиот ден. Целта е да се покаже дека луѓето со епилепсија не се разликуваат од другите. Тоа е повод за разговор со Деан Бунески, претседателот на Здружението на граѓани за лица со епилепсија и родители на лица со епилепсија во Македонија кое постои веќе две години.
За одбележувањето на 26 март или Виолетовиот ден избрана е виолетовата боја, бојата на лавандата, која е поврзана и со чувството на осаменост, кое често се јавува како последица на социјалната стигматизација и изолација на лицата со епилепсија. Што се подготвува за т.н. Виолетов ден?
Во соработка со Civica mobilitas и со поддршка на Локалната самоуправа, активисти на Здружението во виолетови маички од 11 ч. на плоштадот ќе делат едукативен материјал, ќе ставаат виолетови панделки, се со цел да се подобри свеста кај народот за епилепсијата како нарушување и да ги поддржиме овие лица. Од 17 ч., караванот се преселува во Ситимол во Скопје, со гостување на популарни пејачи, а во организацијата ќе бидеме поддржани и од лигата за епилепсија како професионално здружение на доктори, епилептиколози, невролози. Виолетовиот ден првпат го одбележало десетгодишното девојче Хасиди Меган во 2008 г., сакајќи да ја подигне свеста за епилепсијата, оти и таа била епилептичар и доста дискриминирана. Именуван е како Виолетов ден, поради пурпурната или бојата на лавандата, како боја на смиреноста и е избрана за интернационална боја за епилепсијата. Идејата е преку носење на виолетова облека да се искаже поддршка за овие лица на Денот. Инаку 26 март е виолетовиот ден за поддршка на лицата, а вториот понеделник од февруари е денот на епилепсијата.
Која е пораката што сакате да ја пренесете до граѓаните?
За Виолетовиот ден за поддршка на лицата со епилепсија, да ни дадат поддршка, да излезат, да бидат што е можно помасовни, да не ги дискриминираат лицата со епилепсија, оти можат да бидат продуктивни и нормални. И оние кои имаат потреба од било каква помош, можат да се обратат и да нé најдат во старата општинска зграда.
Од кога постои и кои се целите на Здружението?
Од декември 2013 година функционира Здружението на граѓани за лица со епилепсија и родители на лица со епилепсија во Р. Македонија. Целта како Здружение е да го подобриме квалитетот на животот на лицата со епилепсија и на нивните семејства. Да ја подигнеме јавната и професионалната свест за епилепсијата како нарушување кое може да биде третирано и лекувано. Да ги согледаме реалните потреби и проблеми на лицата. И да ги поттикнеме институциите да одговорат на потребите на овие лица.
Од каде ентузијазмот за ова Здружение?
Доста пријатели и роднини имаат епилепсија и заради нивната неможност да се вклопат во општеството, со здружени сили, правиме нешто да си самопомогнеме, да помогнеме и малку од малку да ја подобриме свеста за епилепсијата. Ние сме една од малкуте асоцијации што претставуваат лица со ограничувања или одредени нарушувања без да наплаќа членарина. Така подобро функционираме. Кога некој ме бара за помош, иако сум во Кривогаштани, иако се троши гориво, доаѓам на разговор на т.н. охрабрувачки средби. Трошам средства, што би се рекло, земам од детето, за да го кренам Здружението. Не жалам. Со цел ентузијазам, 24/7 сум посветен, оти Здружението го чувствувам како второ мое дете. Некогаш не седнувам да í помогнам на ќерка ми за домашна задача, бидејќи треба некоја обврска да завршам за Здружението.
Колку членови брои Здружението?
На ниво на држава вклучува неколку стотици членови, од кои поголемиот дел се пасивни. Станува збор за лица со епилепсија и нивните родители, волонтери, претежно средношколци, почесни членови како доктори и сите оние кои на професионален план се занимаваат со епилептологијата. Меѓу нив се д-р Методи Чепраганов, Филип Думан, Тања Чепраганова и целата лига за епилепсија како професионално здружение на доктори, епилептиколози, невролози. Во градов има околу 700 лица со епилепсија, а само 5-6 се членови во Здружението.
Како влијаете врз подигнувањето на свеста кај граѓаните за лицата со епилепсија, за нивна поддршка?
Преку одржување јавни дебати, трибини, предавања, едукативни средби или охрабрувачки средби со лицата со епилепсија, пропагираме дека лицата, барем 80 отсто, се нормални, можат да водат нормален начин на живот и да ги уживаат сите благодети како и секој здрав човек, односно како и непрегледаните лица, оти ако не е на лекар прегледен, не значи дека е здрав. Има голема стигматизација во Пелагонискиот регион, за разлика од скопскиот. Веројатно поради можностите што ги нуди големиот град, каде луѓето се поотворени. Битно е да се знае дека епилепсијата не е нешто за плашење, не е заразно, не треба ни под разно да ги избегнуваме лицата со епилепсија. Многу светски личности со епилепсија дале посебен придонес, како Александар Македонски, Нобел, Достоевски, Питагора, Сократ, Исак Њутн, Цезар, Наполеон. Биле поинакви од другите, но не биле со посебни потреби, туку со посебни можности, имале поголема интелигенција. Затоа се разграничуваат поимите лице болно од епилепсија и лице со епилепсија. Иако значењето е исто, не го употребувам поимот епилептичар, туку лице со епилепсија, оти според последните медицински истражувања, епилепсијата не е болест, туку е хронично невролошко заболување кое може да биде третирано и излекувано.
Досегашни активности?
Третпат се одбележува виолетовиот ден во државава, а вторпат во Прилеп. Промовиравме две книги: “Епилепсија, да се живее со неа” од Методи Чепраганов и “Македонска современа терапија при третман на епилепсија” од д-р. Драган Миланов. Одржани се неколку хуманитарни настани меѓу кои и продажбата на перници преку компанијата Комфи ангел, посета на старскиот дом, на центарот за деца со посебни потреби, оти епилепсијата ја има секаде во целото опкружување и како организација треба да нé има секаде.
Дали има разлика од почетокот до денес?
Има. Од комплетен анонимец, стекнав пријатели, познанства, членови и волонтери, пртеставници на други здруженија. Се движиме по нагорна линија. Секој нареден месец е подобар, како во активностите, така и во поддршка. Радува кога родител ќе се јави да каже дека детето му е подобро, нема напади. Првин бевме само 6-7 членови, а сега две-тристотини, плус волонтери. Зголемена е и поддршката од фирмите. Имаме целосна поддршка од локалната самоуправа, која ни ја отстапи канцеларијата во старата општинска зграда за состаноци и средби. Поддршка добиваме и од кабинетот на претседателот Иванов. Општествено-одговорната фирма Комфи ангел, секогаш ни излегува во пресрет. Понекогаш материјално помага и Витаминка. За жал, недостасува доволно поддршка од општествено – одговорните компании. Се трудиме да учествуваме на настани од јавен карактер. Годинава не бевме само на Прочка, инаку и за Св. Никола виткавме сарми. Гледаме секаде да бидеме присутни. И самото нарушување е присутно секаде и може да се јави во било кое време, не избира ниту пол, ниту возраст, ни националност. Епилепсијата никој не знае кога и каде ќе се јави, а 90 отсто од луѓето ќе добијат барем еден епилептичен напад целиот живот. Затоа, планираме поголема едукација во училиштата со јавни трибини и дебати во други градови со цел да им се даде поддршка на лицата со епилепсија. Се залагаме за подобрување на квалитетот на живот на овие лица, зголемувањето на јавната свест и согледување на потребите на лицата и поттикнување на институциите да одговорат на потребите на лицата со епилепсија.
